Jornada Técnica: "ÁLVARO, LA LUCHA DE UN GIGANTE"

Alvaro Rodriguez Pavón junto a sus padres creadores de la Asociación ASDID

Hoy día 12 de noviembre en nuestras Jornadas Técnicas hemos tenido a nuestro compañero de Producción Hugo Catalán con su proyecto de documental: Álvaro, la lucha de un gigante. El documental trata de la vida de Álvaro, un niño de 8 años que padece la enfermedad de DID8PTER, una enfermedad muy poco conocida,

La jornada comenzó con la presentación de los ponentes Hugo Catalán, Juan Torres y José Rodríguez (padre de Álvaro) que dieron paso al visionado del documental.

Tras el visionado del mismo el productor nos contó que el surgimiento del proyecto partía de una propuesta de una signatura de primero de Producción, en la que contó con la ayuda del ciclo de Imagen.

Una vez metidos en el proyecto, comenzaron a ver los problemas que conlleva la producción de un documental de estas características: involucrarse en la vida de la familia de Álvaro lo que supone ir a las localizaciones sin una planificación preestablecida porque no sabían con lo que se iban a encontrar.

Actualmente el proyecto sigue evolucionando con la intención de poder ayudar en la difusión de la causa de Álvaro y su familia.

No ha sido una jornada técnica habitual sino más cercana al trabajo diario que hacemos en el centro, este hecho ha propiciado que el público se involucrara a la hora de hacer preguntas.

Podemos decir que la emotividad ha sido el eje conductor de esta jornada tan especial que nos ha enseñado a ver que podemos utilizar los recursos audiovisuales para crear un mundo donde los valores personales y profesionales se conjugan en la creación de un producto de calidad y solidario.

Sobre ASDID: Es una Asociación de Padres sin Ánimo de Lucro, con hijos que padecen un síndrome de los denominados “raros”. Sólo hay seis casos en España diagnosticados, aunque se cree que hay unos doscientos niños sin diagnosticar en todo el mundo. Es el síndrome de Duplicación inversión del brazo corto del cromosoma 8 con deleción terminal. 

En la actualidad ASDID cuenta con la colaboración de cuatro familias con hijos que tienen dicho síndrome que quieren promover el desarrollo de investigaciones para determinar la información del material genético perdido en la detección de este síndrome, estudios, proyectos… con el fin de fomentar el conocimiento sobre esta enfermedad.

La Asociación Síndrome DID8PTER fue creada familiarmente tras detectarse en Álvaro este síndrome. Se constituye en Septiembre de 2013 con el objetivo primordial de reunir a las familias con estos casos, darnos apoyo y aunar esfuerzos para la investigación y mejora de dicha enfermedad. Su finalidad es promover el estudio de investigación del Síndrome de duplicación inversión y delecion terminal del brazo corto del cromosoma 8 o bien Síndrome DID 8PTER. Ayudar a desarrollar terapias y pedagogías específicas para el mejor desarrollo de estos enfermos.

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Si quieres colaborar con ASDID, hay un número de cuenta en la CAIXA y en. BBVA en el que se admiten donativos y aportaciones para investigar que es:

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Texto: Lydia Autric y Sandra López

Fotos: Nieves Canas